中新网陕西新闻6月22日电(石芙蓉 于浩洋)“有时候都不想治了，想放弃，真的太难了。”今年65岁的李琴(化名)低着头说道，她的手指来回搓个不停，声音哽咽，眼里闪着泪光。

　　2021年5月，李琴的老伴杨华(化名)被确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。这是一种运动神经元疾病，主要表现为骨骼肌肉无力、呼吸困难等，发病原因仍然不明确，目前没有有效的治疗手段，只能维持现状。

　　在回去的路上，杨华一声不吭，甚至坐过了2站公交，他的脑海中不断重复着“治不好了”这句话。确诊后不久，杨华的病情开始加重。从起初只是左手有点无力，到后来抬不起来，甚至左手已经完全失去了功能。

　　李琴一家这才意识到问题的严重性，女儿到处打听全国有哪些医院可以治疗渐冻症，只要有一丝希望，她都不想放弃。

　　2022年5月，女儿和李琴带着杨华来到西安中医脑病医院脑病二科(渐冻人专科病区)接受治疗。刚住院不久，杨华的痰量变多、黏稠、咳不出来，需要进行机器吸痰。从来没有做过吸痰的杨华，因为抵抗力较低，一时陷入了昏迷。主治医生李京伟告诉李琴，要保证呼吸道畅通，方便排痰，需要尽快为杨华进行气管切开术。

　　做过气切后，杨华呼吸困难的症状得到改善，李京伟立即给予抗感染治疗。“目前医学上有效延缓病情的方法，只有营养支持、呼吸支持和药物支持。”李京伟说道。早期除了进行排痰、大型呼吸机辅助呼吸等基础治疗外，针对杨华肺脾气虚的问题，还进行了服用中药汤剂、医院中药专科制剂、中药贴敷等中医治疗，帮助他补肺健脾。

　　杨华的病情逐渐平稳，肺部感染得到控制。3个月后，李琴决定带杨华回家。“回去的时候状态很好，能带着呼吸机走来走去。”李京伟说。一波三折的就医之路，似乎终于快尘埃落定，可就在这时出现了意外。

　　2022年11月，杨华在家中不慎感染了新冠肺炎，持续高烧不退，肺部感染对于渐冻症患者来说，无疑是“雪上加霜”。2023年，长期营养不良，加上之前在铁矿厂工作，粉尘吸入较多，肺部感染后导致肺基础功能更差，杨华出现了气胸。

　　“我一点力气都没有，也不想治了。”已经不能说话的杨华，只能轻微地张张嘴，这是李琴看着他的嘴型读出来的话，这也是夫妻俩第一次同时想到了放弃。

　　2024年1月25日，杨华右侧股静脉置入的深静脉置管周围形成了血栓，一旦发生血栓脱落，可能会导致致死性肺栓塞。脑病二科主任付成保立即组织脑病一科(神经外科)进行会诊，经过会诊讨论，需要在杨华下腔静脉中放置腔静脉滤器，以降低肺栓塞的风险。

　　李琴不知道这是第几次听到很“恐怖”的手术了，她总是担心老伴会不会发生意外。在与李琴多次耐心、细致沟通后，最终顺利完成了手术。同时，李京伟决定将每日的定点人工喂养调整为鼻饲管持续泵入，这样既保证了杨华的营养摄入，又减轻了李琴的照顾负担。“看着老伴慢慢长肉了，气色好多了，现在维持得也很好。”李琴说。

　　杨华的病情如今已经相对平稳，但“战斗”仍未停止，李琴的生活仿佛被“定时”。凌晨两三点，李琴就要起身给杨华进行翻身、拍背、吸痰等一系列“工作”。“请护工太贵了，老伴的退休金也不多，女儿有自己的小家庭需要操心，这边我一个人照顾就行了。”李琴说道。

　　每天深夜，在杨华的病床旁边，李琴躺在支起来的简易折叠床上，房间无比安静，只听见床头那台连着杨华咽喉部的呼吸机发出的喘气声，正是这样的声音让他们有了坚持下去的希望。(完)

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