2月28日,陕西省中西医结合学会罕见病专委会与西安中医脑病医院联合举办国际罕见病日科普关爱活动。陕西省中西医结合学会罕见病专委会主任委员、西安中医脑病医院副院长闫炳苍出席活动并致辞。
活动在该院门诊大厅开展,由医院脑病二科(罕见病病区)、脑病十科、脑病十五科及康复治疗科的医护人员组成多学科科普团队,通过科普讲座、互动问答、发放关爱礼品等形式,为现场患者家庭提供健康指导。
科普讲座环节,陕西省中西医结合学会罕见病专委会秘书长、医院儿童门诊名誉主任郭延昭,医院脑病二科(罕见病病区)主任付成保,分别以《让罕见被看见》《破解罕见病认知误区》为题,讲解罕见病常见类型、患者困境、认知误区等内容,并结合临床案例,介绍罕见病早期识别、规范治疗及康复护理知识。
互动问答环节,医院脑病十五科主任党举、陕西省中西医结合学会罕见病专委会副秘书长范家应,向现场参与者提问罕见病相关问题,参与者积极抢答,加深对罕见病的认知。活动期间,医务人员为现场群众发放健康用品等关爱礼品。
现场一位患者家属表示,通过活动了解到罕见病家庭护理的相关注意事项,收获颇丰。其家属患有渐冻症,在该院治疗一年多,病情维持良好,将继续配合治疗。
闫炳苍介绍,此次活动旨在为罕见病患者及家属搭建知识获取与交流互助的平台,呼吁社会关注罕见病群体。未来,该院将深化多学科协作机制,加强罕见病诊疗技术研究与应用,优化诊疗服务流程,为罕见病患者提供全周期诊疗康复支持,并联合社会力量开展各类健康服务活动。(郜雅昱)
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